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6月8日《法布里病诊治进展》精彩回顾
2023-07-29 收藏 3

她指出,中国法布雷病新版专家共识基于国内外最新进展,结合中国专家临床经验,内容更新、更多、更细、更全,是我国法布雷病临床诊疗的指导方针。金玮教授:法布雷病心脏受累及管理经验

罕见病新收录,患者家属欣喜流泪
2023-09-24 收藏 2

9月20日,国家卫健委等六部门共同发布《第二批罕见病目录》,新增86种罕见病。加上五年前公布的第一批罕见病目录,目前该目录共收录了207种罕见病。新收录86种罕见病,会给患者带来哪些影响?加上此次新增的86种罕见病,共有207种罕见病被收录罕见病目录中。她还说,目前国内也已经有了治疗的药物,该病进入目录后,或许能一定程度上提高药物的可及性。

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