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1817年，英国医生詹姆斯·帕金森在他的论文《论颤抖性麻痹》中描述了一群具有共同特征的患者：手脚颤抖、动作缓慢、四肢僵硬、躯干前倾。 他称这种疾病为“瘫痪性颤抖”。
几十年后，法国神经学家让-马丁·夏科进一步研究了这种疾病，并将“震颤麻痹”更名为“帕金森病”，以纪念詹姆斯·帕金森博士。
1997年，欧洲帕金森病联合会将詹姆斯·帕金森医生的生日4月11日定为“世界帕金森病日”。 然而，在发现帕金森病200多年后，帕金森病仍然无法治愈。 作为最常见的神经退行性疾病之一，我国患有帕金森病的人数已超过400万。
帕金森病患者越来越年轻化
说起“帕金森病”，大多数人首先想到的就是“双手颤抖”的老人。 复旦大学附属华山医院神经内科主治医师唐宜林表示，该病的核心临床症状其实是动作缓慢，比如走路、扣扣子、打鸡蛋等。 “发抖”不一定是帕金森病，帕金森病也不一定有“发抖”症状。
帕金森病就像一座冰山，可见的运动症状只是“冰山一角”。 帕金森病患者不仅有运动迟缓、静止性震颤、僵硬、姿势平衡障碍等运动症状，也有抑郁、嗅觉减退、便秘、快速眼动睡眠行为障碍、嗜睡、认知障碍等非运动症状。功能障碍。 这组患者漏诊、误诊的概率较高。
25岁的小林没想到自己这么年轻就被诊断出患有帕金森病。 身体上的变化发生在青春期。 她开始感到沮丧和疲倦。 她去了很多医院治疗，接受了很多检查。 几乎所有的医生最终都认为她患有抑郁症。 小林服用了多种药物，一年前还接受了九次电抽搐治疗。 他的病情没有任何好转，并且逐渐恶化。 小林的记忆力不断下降，心情也越来越郁闷。
随后，小林来到了华山医院神经内科王健教授的门诊。 询问病史并体检后，王健发现她动作缓慢，脖子不由自主地向左转。 经过检查，小林被确诊患有帕金森病。 经过小剂量多巴药物治疗后，她的症状明显好转，情绪也好转，生活逐渐恢复正常。
“虽然帕金森病多发生于中老年人，但也可发生于青少年。如果发病年龄早于50岁，一般称为早发性帕金森病；如果发病早于20岁，就是青少年帕金森病，往往预示着基因异常的风险。” 王健说，小林一开始有抑郁等“非运动症状”，没有任何身体颤抖。 对于临床医生来说，对“运动症状”的敏锐感知以及对“非运动症状”的准确识别非常重要。
一旦确诊，应尽快开始治疗
“目前还没有办法能够真正阻断帕金森病的进展并逆转病情。一旦出现运动症状，病情往往是不可逆转的。” 唐宜林医生告诉记者，药物是帕金森病的主要治疗手段，但由于患者个体差异，药物的选择需要医生按照个体化原则综合考虑。
高阿姨75岁了。 她是王健教授门诊长期随访的帕金森病患者。 这种病已经持续了22年。 高阿姨看上去和普通人没有太大区别。 “当这种疾病降临到你身上时，试着平静地生活。” 她告诉记者，虽然四肢发抖，动作缓慢，但口服药物还是有不错的效果。 高阿姨热爱运动，治疗过程中她向医生和患者现场展示劈叉情况，让大家惊讶不已：她能把病情控制得这么好！
有些人曾经认为长期服药会导致疗效下降，所以除非绝对必要，否则拒绝服药。 一些医生甚至认为服用左旋多巴是运动并发症的主要原因。 在这种错误观念的引导下，患者的生活质量很差。
“事实上，运动并发症的核心是疾病发展的结果。” 唐医生表示，不吃药无法维持药物反应性。 相反，由于长期不服药，患者的生活质量持续下降，浪费了疾病早期治疗的潜在收益。 好处是，一旦患者无法忍受严重症状并开始服用药物，短时间内可能会出现运动并发症。 因此，帕金森病一旦确诊应尽快开始治疗。
“聪明的病人”和医生“双向走”
王健说，在被诊断出帕金森病后的最初几年，很多人都会出现抵抗、自卑、抑郁等心理障碍。 长期的随访逐渐让他们对疾病有了更深入的了解。
“虽然病情会随着年龄的增长而进展，药物的用量也会增加，药物的疗效也可能会下降，但仍然有很多患者能够保持良好的活动能力和生活质量二十年、三十年。前提是医生和患者一起工作，参与疾病的管理和决策，也是医患之间的一种‘双向奔波’。” 王健介绍，团队2017年开发的“帕维”平台是目前国内唯一将帕金森病慢病管理与真实临床研究融为一体的平台。 移动网络平台，借助现代网络技术，患者可以利用平台自我管理病情，及时反馈病情信息，并获得专业医生团队的评估和指导。
“国内外投入了大量的精力寻找能够遏制帕金森病进展的治疗方法，即疾病修饰疗法，但结果并不理想。很大程度上是未知的病理机制阻碍了帕金森病的进展。”治疗方法的探索。” 王健教授告诉记者，近几十年来，确认帕金森病发病机制并开展后续研究的关键点都是基于“大脑捐献”。 有很多帕金森病患者非常愿意在死后捐献脑组织，以另一种形式积极参与帕金森病研究。 许多关于延缓帕金森病进展的研究仍在探索中。 王健教授团队正在与中国科学院刘聪教授、李丹教授团队合作，研究帕金森相关疾病中蛋白质的异常沉积以及致病蛋白质的空间结构和作用。 进行研究并尝试在此基础上寻找新的治疗方法。
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